许多时候，突如其来的疾病让人难以接受，尤其是碰到十万分之一发病率的罕见病。从发病到确诊视神经脊髓炎（NMO），大三女孩珠珠经历过漫长的等待与煎熬，然而，高复发率、高致残率的疾病特征，意味着更多的挑战才刚刚开始，她困惑过、也逃避过，但家人、医生的支持给了她直面现实、与疾病同行的勇气。她开始在社交平台分享自己的发病、就医与康复经历，开始为罕见病人群搭建走向广阔社会的桥梁，并将其作为今后漫长人生中的重要意义。比起确诊没能确诊的那些日子更加难熬我叫珠珠，是一名视神经脊髓炎患者，今年26岁。跟大家简单分享一下我的患病经历吧，年三月份的时候，我在长沙读大三，和很多脊髓发病的患者一样，我刚发病时的症状就是呕吐和打嗝。医生再三问我是不是吃了不干净的小龙虾，当时我没太在意，以为是胃病嘛，小事小事，我就一直在消化内科按肠胃炎治疗。然而，一个月过去了，我还在吐，体重从斤暴跌到80斤，消化内科还是无法确定病因。四月初，因为一些血液指标，我转到了风湿免疫科，同时出现了新的症状，包括排便异常、身体瘙痒和脖颈疼痛，在这里依旧是漫长的检查和等待，说有可能是未分化的结缔组织病、红斑狼疮、干燥综合症等等，我每天都在查这些病是怎么回事儿，然后恐慌，然后听更多奇怪的病名。对我来说没能确诊的那些日子，比起确诊之后，更加难熬，因为那是一个未知数，我不知道等待我的到底是什么，更不知道该怎么治。接着，我的情况开始恶化，我出现麻木、束带感以及身体无力，刚开始是没法走路，蹲下没法站起来，后来连站着也是奢望，有一天洗脚倒热水的时候，妈妈一直问我水温，我发现我的腿、脚没有冷热觉了，也没有痛觉了。在父母的陪伴下，我们从长沙回到老家，又辗转去到北京，最后才在北京确诊——视神经脊髓炎，一个闻所未闻的疾病。“罕见病”，“十万分之一的发病率”，“高复发率”，“高致残率”，百度词条上这样写着，我难以置信。接受罕见病这件事儿真的很难为什么，为什么是我？我记得很清楚，当时给我确诊的医生，她说：“疾病其实只有百分之零和百分之百，对于你来说现在就是百分之百。”这很残忍，但我知道她是对的，现在最重要的不是抱怨命运的不公，重要的是治病。接受罕见病这件事儿真的很难。可能很多病友都有过这两种阶段，刚开始加入很多病友群、到处打听信息，生活全部的重心就是疾病。在这段时间，我变得焦虑、绝望，因为看到很多病友身体已经有了残疾，复发像个“定时炸弹”埋在我的脑子里，我经常做梦梦到失明或者瘫痪。后来随着身体慢慢恢复，我第一次可以不靠开塞露上厕所的时候，我感觉一切确实好起来了，我的情绪也相应进入了下一个阶段，就是逃避，我开始对疾病十分抵触，我什么都不想知道，我想装作一切都没发生。逃避是不可能的我必须要直面它但疾病怎么可以逃避呢，我因为用药严重过敏，身体肿大，长满了疙瘩，难以忍受的瘙痒使我再次崩溃，因过敏住院结束后，我再次赴京，调整药物。残酷的现实告诉我，我必须直面它，直面疾病，医院检查，我要比以前更
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